Tijdschrift

Haemophilia (2021)

Auteurs

I. Kuijlaars, J. van der Net, T. Buckner, C. Kempton, R. Schutgens, K. Fischer.

Samenvatting in het Nederlands

Gewrichtsbloedingen bij mensen met hemofilie resulteren in schade aan gewrichten waardoor zij moeite kunnen krijgen met dagelijkse fysieke activiteiten en school, werk of vrijetijdsbesteding. De Hemofilie Activiteiten Lijst voor kinderen (pedHAL) is een vragenlijst over beperkingen bij activiteiten en participatie voor kinderen met hemofilie (53 vragen). De Hemofilie Activiteiten Lijst (HAL) is een vragenlijst over beperkingen bij activiteiten en participatie voor volwassenen met hemofilie (42 vragen). Met name binnen de dagelijkse praktijk is het echter van belang dat het afnemen van vragenlijsten niet te veel tijd kost. Daarnaast gaven onderzoekers en zorgverleners na de introductie van de vragenlijsten aan dat bepaalde vragen niet informatief waren. Daarom hebben we onderzocht welke vragen uit de pedHAL en HAL overbodig zijn met als doel kortere versies van de vragenlijsten te maken. In gegevens van de pedHAL uit vijf verschillende landen hebben we middels een stappenplan alle pedHAL vragen geëvalueerd. Dit heeft geleid tot een kortere versie van de pedHAL met 22 vragen in plaats van 53 vragen. In gegevens van de HAL uit de Verenigde Staten hebben we middels een stappenplan alle HAL vragen geëvalueerd. Dit heeft geleid tot een kortere versie van de HAL met 18 vragen in plaats van 42 vragen. Hiermee neemt de belasting voor het invullen van de vragenlijsten aanzienlijk af.

De volledige artikelen zijn hier te vinden (Engels): https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33590611/ en https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34498348/.

English summary

Joint bleeds in persons with haemophilia result in haemophilic arthropathy, which has an impact on daily activities and participation on school, work and leisure activities. The pediatric Haemophilia Activities List (pedHAL) and Haemophilia Activities List (HAL) assess limitations in activities and participation in children (4-18 years) and adults (≥18 years) with haemophilia. Especially within the constraints of a clinical practice, it may not take too much time to administer questionnaires. After introduction of the pedHAL (53 items) and HAL (42 items), clinicians and researchers reported some domains/items to be non-informative. Therefore, we aimed to construct a shorter version of the pedHAL and HAL. We studied international pedHAL data in 315 children with haemophilia and the stepwise procedure resulted in a pedHAL_short of 22 items. For the adults HAL data in 680 patients were evaluated, which resulted in a HAL_short of 18 items. The item reduction of >50% for both questionnaires reduces the burden for completing the questionnaires substantially.

The full articles can be read here: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33590611/ and https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34498348/.